Big Data es, ante todo, un gran acontecimiento epistémico, una nueva forma de producir conocimiento. Los fines, medios de producción y validación del conocimiento adquieren características propias que exigen evaluación ética, sobre todo si orientan decisiones sobre la salud de individuos y poblaciones.
Por lo tanto, el problema con el uso de Big Data no es el uso de datos personales per se. Ellos organizan políticas epidemiológicas y prácticas de salud colectiva desde hace al menos tres siglos. La forma en que este tipo de agregación de datos personales se convierte en un beneficio colectivo, sin embargo, no viene de un automatismo, sino de una conciencia profunda de la dimensión ética de esta práctica y un compromiso con la promoción del bienestar de toda la población y, sobre todo, de los más vulnerables. Los beneficios colectivos que se esperan del uso de Big Data dependen de lecturas críticas sobre la explotación de los individuos como meros productores de datos y consumidores de productos. El uso de agregados de datos demanda instancias de control social y gobernabilidad democrática que promuevan una lucha constante por defender la justicia social, compartir beneficios y proteger a los vulnerables.
Al detectar que aún no producimos suficientes reflexiones sobre Big Data en nuestra región, traemos al público, en forma de libro, un análisis bioético latinoamericano comprometido con la justicia social, para ser leído también por latinoamericanos y latinoamericanas. ¡Que la información científica produzca salud y que sea un instrumento de emancipación y no de explotación!
Leonardo Cambraia es máster y estudiante de doctorado en Bioética e ingeniero de Software por la Universidad de Brasilia.
Monique Pyrrho es doctora en Bioética. Es profesora del Centro Internacional de Bioética y Humanidades de la Universidad de Brasilia. Actuó como visiting researcher en el King’s College en Londres.
Camilo Manchola-Castillo es doctor en Bioética y actualmente desarrolla un posdoctorado en la misma área. Es profesor del doctorado y la maestría en Bioética de la Universidad de Brasilia. Es secretario ejecutivo de la Redbioética de la UNESCO.
