Big Data é, sobretudo, um grande acontecimento epistêmico, uma nova forma de se produzir conhecimento. Os propósitos, meios de produção e de validação do saber adquirem características próprias que demandam avaliação ética, principalmente se orientam decisões quanto à saúde de indivíduos e populações.
O problema no uso de Big Data não é o uso de dados pessoais em si. A partir deles organizam-se políticas epidemiológicas e práticas de saúde coletiva há pelo menos três séculos. Os dados pessoais são base para a saúde pública, que se constitui em meio de mitigação de injustiça e promoção de qualidade de vida. A maneira como se converte esse tipo de agregação de dados pessoais em benefício coletivo, no entanto, não é um automatismo, mas uma consciência profunda da dimensão ética dessa prática e um comprometimento com a promoção de bem-estar para toda a população e, principalmente, para os vulneráveis. Os benefícios coletivos que se esperam do uso de Big Data dependem de leituras críticas quanto à exploração dos indivíduos como meros produtores de dados e consumidores de produtos. O uso de agregados de dados demanda instâncias de controle social e de governança democrática que promovam uma luta constante para promoção da justiça social, compartilhamento dos benefícios e proteção dos vulneráveis.
Ao detectar que ainda não produzimos em nossa região suficientes reflexões sobre Big Data, trazemos ao público, em forma de livro, uma análise bioética latino-americana comprometida com a justiça social, para ser lida também por latino-americanas e latino-americanos. Que a informação científica produza saúde e que seja um instrumento de emancipação e não de exploração.
Leonardo Cambraia é Mestre e doutorando em Bioética e Engenheiro de Software pela Universidade de Brasília.
Monique Pyrrho é Doutora em Bioética. Professora do Centro Internacional de Bioética e Humanidades da Universidade de Brasília. Atuou como pesquisadora visitante na King’s College em Londres.
Camilo Manchola-Castillo é Doutor em Bioética, atualmente desenvolvendo pós-doutorado na mesma área. Professor do doutorado e mestrado em Bioética da Universidade de Brasília. Secretário Executivo da Redbioética da UNESCO.
